Środa 8 Maja 2024r. - 128 dz. roku,  Imieniny: Kornela, Lizy, Stanisława

| Strona główna | | Mapa serwisu 

dodano: 03.12.16 - 14:37     Czytano: [2547]

Dział: Na każdy temat

Podarujmy Kindze zegarek Ĺźycia…

SpĂłjrzcie na jej uśmiech. Wręcz obija się z niego ciepło, serdeczność, miłość… I przeogromne pragnienie Ĺźycia. A za tym uśmiechem kryje się ogromne cierpienie. PodwĂłjne cierpienie, dziecka i rozpacz matki, ktĂłra tak bardzo zabiega, wręcz walczy o to, by jej 10-letnią cĂłreczką Kingą mogła jak najdłuĹźej się cieszyć.



Kinga Radziejewska mieszka w niewielkiej wsi Krosino w powiecie szczecineckim (woj. zachodniopomorskie) i cierpi na bardzo rzadką chorobę zwaną Zespołem Angelmana, epilepsje i niedorozwój psycho-ruchowy. Zespół Angelmana spotyka się niezwykle rzadko, można mówić o jednym przypadku na 15 tysięcy (nawet do 30 tysięcy) żywych urodzeń i często bywa mylony z autyzmem i zespołem Retta.

Zespół Angelmana ma podłoże genetyczne (nieprawidłowości w obrębie genomu), spowodowany jest ubytkiem (brakiem) odcinka chromosomu pochodzącego od ojca, który odpowiada między innymi za regulację pewnego białka. Choroba dotyka zarówno chłopców, jak i dziewczynki. Zespół bardzo trudno było zdiagnozować. Początkowo nie zauważa się żadnych niepokojących zmian i objawów, te występują dopiero później. Pierwsze oznaki schorzenia mogą pojawiać się między 6 a 12-stym miesiącem życia, ale całkowita diagnoza możliwa jest dopiero w wieku dziecięcym między 3 a 6 rokiem życia, gdy już występują charakterystyczne symptomy.

Chorzy mają trudności z poruszaniem się, występują zaburzenia równowagi, drżenia kończyn itp. Skuteczna i jedyna okaże się tylko rehabilitacja, która spowolni postęp choroby np. deformacje w obrębie kręgosłupa będą łagodniejsze i pojawią się dużo później. Ważny jest też sprzęt ortopedyczny, wykorzystywany w podobnym celu. Dzieci z tym zespołem zaczynają chodzić dopiero między 18 miesiącem a 7 rokiem życia. I nie jest to chód pionowy, a raczej chwiejny. Część chorych nie chodzi wcale, z powodu braku rehabilitacji lub wrodzonej deformacji kręgosłupa (skolioza).

Do tego występują zaburzenia snu. Dzieci śpią po kilka godzin. Budzą się z płaczem lub niepohamowanym śmiechem, chichotem. Ów chichot jest jednym z wyraźniejszych symptomów.

-Nasza cĂłrka jest bardzo wesołą, kontaktową i towarzyską dziewczynką ktĂłra swoim pogodnym zachowaniem rozwiewa nawet największe chmury, ktĂłre czasami zbierają się w naszych głowach – mĂłwi mama dziewczynki. - W czasie swojego krĂłtkiego i niełatwego Ĺźycia pokonała juĹź tak wiele przeszkĂłd, ale wszyscy dobrze wiemy, Ĺźe to dopiero początek jej ciężkiej drogi.

Przejść z Kingą przez tę krętą i bolesną drogę może odtąd każdy człowiek dobrej woli. Fundacja Zbieramy Razem w Gdańsku uruchomiła właśnie zbiórkę środków tak bardzo potrzebnych dziecku na systematyczną i urozmaiconą rehabilitacją. Bo nie ma innej i lepszej metody leczenia. Problemem, przeszkodą jest koszt. Cena dwutygodniowego pobytu na turnusie rehabilitacyjnym Kingi kosztuje 5300 zł.

- JeĹşdzimy na takie turnusy dwa razy do roku, a jest zdecydowanie więcej ich potrzebnych Ĺźeby postępy były systematyczne, długotrwałe i widoczne – dodaje matka Kingi. – Ale daliśmy juĹź z siebie wszystko, co mogliśmy. Nie mamy juĹź nic więcej poza gorącym sercem niesienia dziecku pomocy. Na więcej wyjazdĂłw nie moĹźemy juĹź sobie pozwolić. A tak bardzo pragniemy, aby nasza cĂłrka była w przyszłości samodzielna.

Rodzice Kingi powoli tracą nadzieję. A wraz z jej utratą wali im się cały ich świat, którym jest Kinga. I jak zwykle w zdawałoby się beznadziejnych sytuacjach wzywają na pomoc patrona od takich spraw św. Tadeusza Judę. A my do ich zrozumiałych intencji dołączamy prośbę do wszystkich ludzi dobrej woli o to, żeby wspólnie pomóc Kindze. Co w nią zainwestujemy, życie z pewnością nam po stokroć odpłaci.

Prosimy o wpłaty darowizn i przekazanie 1% podatku. Szczegóły na stronie internetowej http://zbieramyrazem.org/?view=cause&id=209-podarujmy-zegarek-zycia Liczy się każda złotówka. Wpłat można dokonywać również na subkonto Fundacji Zbieramy Razem z dopiskiem "Pomoc dla Kingi Radziejewskiej".

Numer konta
do wpłat krajowych: ING BANK 76 1050 1764 1000 0090 3087 9689,
do zagranicznych Swift: INGBPLPW PL 54 1050 1764 1000 0090 3087 9697.

(red)

Wersja do druku

• Strona główna
• Powitanie
• Napisz artykuł
• Redakcja
• Działy
• Bannery Kworum
• Współpraca
• Linki
• Kontakt